- Sindrome Duplicacion MECP2
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Entrevista de M.
¿Cómo empezó todo?
Por la notable hipotonía de mi hijo y ciertas características que denotaban dificultades sociales y sensoriales
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si
Al año y 9 meses de nacer
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
-Pediatría (el más importante posiblemente, porque es donde lo derivaron y trataron en el díaa día desde que se presentaron problemasde salud) aquí inició la derivación para el proceso de
-Rehabilitación donde se vieron más dificultades, nosotros como padres pedimos q lo derivarán a
-Neuropediatria encontraron el diagnóstico
- Genética, nos explicaron sobre el síndrome
- Neumólogo, por hacer un seguimiento debido a las características del síndrome
- Psicólogo de Rehabilitación, por seguimiento debido a que no cooperado en sus diferentes terapias
- Otorrino por sangrados nasales y respiración oral
- dermatólogo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Estimularlo a todo nivel, sobretodo el socio emocional
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Los problemas de motricidad pues no camina y los de habla porque no es fácil poder comprender que le sucede cuando llora o está fastidiado, irritable, etc
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi entorno ha reaccionado bien
Si, nuestra vida familiar y social casi no existe
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Muchas
¿Cómo ves el futuro?
Incierto, pero con esperanza
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Los años junto a mi hijo
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
De todo
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Lucha
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Paciencia y mucha fuerza
