MIASTENIA... COMPAÑERA DE VIDA

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EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE CONOCI DESDE SIEMPRE EN MI HERMANA SIN SABER QUE ERA.

MORALEJA DE VIDA CUANDO UN DENGUE HEMORRAGICO ABRE LAS COMPUERTAS A UN EXTRAÑO VISITANTE EN FEBRERO 2006. ME LLEGA LA MIASTENIA SIN AVISO NI PROTESTO. CAMBIO RADICAL EN MI VIDA. CONTACTO CON LA PLASMAFERESIS, EL MESTINON Y LA PREDNISONA.

INSERCION FORZADA EN EL MUNDO DE LOS PENSIONADOS POR DISCAPACIDAD GRACIAS A LA MIASTENIA. DURO PROCESO DE ENCONTRAR QUE HACER AHORA CON MIS DIAS.

BUENAS NUEVAS DE UNA LEY DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE ME INSERTA NUEVAMENTE EN EL MUNDO LABORAL. NUEVA MISION COMO FACILITADOR EN DISCAPACIDAD. ESTUDIO, CHARLAS, TALLERES, ENCUENTROS, INTERCAMBIO DE SABERES.

ESCASEZ DEL MESTINON QUE ME LLEVA A TRABAJAR CON MINSALUD Y EL LABORATORIO QUE IMPORTA EL MEDICAMENTO, PARA GENERAR UN CENSO Y OPERATIVOS DE VENTA.

SORPRESA.""  DE 500 QUE CONOCIAMOS, APARECIERON CASI EL DOBLE, EN MEDIO DE UN PRIMER CENSO DE PACIENTES MIASTENICOS QUE NOS HA PERMITIDO CONTARNOS Y SABER QUIENES SOMO Y DONDE ESTAMOS.!

NUEVO ROL COMO PRESIDENTE DE ASOMIASTENIA. NUEVA GENTE, NUEVA RESPONSABILIDAD, TODO CON GUSTO CON UN EQUIPO FRENTE A MIL TAREAS.

CONVICION DE LUCHA POR VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD Y DIGNIFICARNOS COMO SUJETOS DE DERECHO EN UNA SOCIEDAD QUE NOS DISCRIMINA POR SER DISTINTOS Y NO CONVENCIONALES. EL CAMINO ES DURO,,, PERO ES EL CAMINO.!