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¿Cómo vivir con Miastenia Gravis? ¿Se puede ser feliz con Miastenia Gravis? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Miastenia Gravis?
Vivir con Miastenia Gravis puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Miastenia Gravis
Vivir con Miastenia Gravis es posible mediante una gestión integral que combina un control farmacológico riguroso, la adaptación de las actividades cotidianas a los niveles de energía y un enfoque proactivo en la salud mental.
Gestionar la fatiga para una mejor calidad de vida
La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune caracterizada por una debilidad muscular fluctuante; aprender a reconocer cuándo el cuerpo necesita reposo es fundamental. Muchos pacientes encuentran estabilidad mediante el uso de piridostigmina, la cual mejora la transmisión neuromuscular. Para ser feliz con Miastenia Gravis, es vital implementar la "economía de energía": priorizar tareas, realizar descansos frecuentes antes de que aparezca la fatiga extrema y adaptar el entorno del hogar para minimizar el esfuerzo en los músculos oculares y de la masticación.
El papel del tratamiento médico y el bienestar emocional
La felicidad no es incompatible con el diagnóstico, pero requiere una aceptación activa. Los tratamientos como los esteroides o la timectomía buscan reducir la carga inmunitaria y estabilizar la función muscular. Sin embargo, la salud mental es un pilar igual de importante. Es común experimentar frustración debido a la naturaleza impredecible de la Miastenia Gravis; buscar apoyo psicológico especializado ayuda a procesar el duelo por la pérdida de capacidades previas y a enfocarse en metas alcanzables. Conectar con la comunidad de DiseaseMaps permite compartir estrategias de afrontamiento con otras personas que entienden la realidad de vivir con Miastenia Gravis, lo cual reduce significativamente el aislamiento.
Estrategias prácticas para el día a día
- Establecer rutinas que eviten el estrés físico y el calor extremo, ya que ambos pueden exacerbar los síntomas.
- Mantener una comunicación estrecha con su neurólogo para ajustar la medicación según la respuesta del sistema inmunitario.
- Priorizar una dieta de fácil deglución durante las crisis de debilidad bulbar para evitar complicaciones respiratorias o nutricionales.
- Enfocarse en actividades gratificantes que no requieran un esfuerzo muscular sostenido, permitiendo que la mente se mantenga activa y positiva.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional. Siempre consulte con su neurólogo antes de realizar cambios en su tratamiento o estilo de vida.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - Myasthenia Gravis
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras
- Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - Myasthenia Gravis; Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras; Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Si actitud positiva
Publicado 30 sept 2017 por Marcela 900
si es posible con mucho apoyo, sobre todo familiar... yo no lo tengo y se dificulta muchisimo
Publicado 20 nov 2017 por Grego 300
Convivir con Miastenia Gravis es difícil pero uno lo puede superar. Ser feliz se puede, siempre y cuando tengamos la mente limpia y clara , llenándola con pensamientos positivos.
Publicado 24 nov 2017 por Carla Mariana 800
El paciente con miastenia gravis debe asumir que ya nada será como antes; replantéate tu vida y adáptate a la nueva etapa que te va a tocar vivir. Y, para ello, hay que conocer la enfermedad, asimilarla y familiarizarse con ella.
Prepárate para "ir cambiando permanentemente". Reinventa tu vida, adáptala a la miastenia y encuentra tu espacio, con metas realistas y a corto plazo. Prepárate para las recaídas, son agotadoras y provocan fuertes cambios anímicos.
Ten actitud positiva, enfréntate a la MG como un reto, busca soluciones y no estés siempre lamentándote. Toma el control de tu vida, de los factores de riesgo, toma decisiones que mejoren tu calidad de vida y muestra tus necesidades. Mantente motivado. Confía en ti mismo y en tus posibilidades. Confía en otros y permítete pedir ayuda.
Prepárate para "ir cambiando permanentemente". Reinventa tu vida, adáptala a la miastenia y encuentra tu espacio, con metas realistas y a corto plazo. Prepárate para las recaídas, son agotadoras y provocan fuertes cambios anímicos.
Ten actitud positiva, enfréntate a la MG como un reto, busca soluciones y no estés siempre lamentándote. Toma el control de tu vida, de los factores de riesgo, toma decisiones que mejoren tu calidad de vida y muestra tus necesidades. Mantente motivado. Confía en ti mismo y en tus posibilidades. Confía en otros y permítete pedir ayuda.
Publicado 13 dic 2017 por Alejandra 3550
Como se vive con cualquier enfermedad cronica que requiere medicaciòn, cuidados y disciplina.
La felicidad no depende de la miastenia, sino de la actitud ante la enfermedad y ante la vida.
Hay que comulgar con la enfermedad, saber de ella, conocer las señales que te envia tu cuerpo, unirte a un Grupo de ayuda y ayudar a otros para que superen el trance de una enfermedad poco frecuente y poco entendida por nuestros familiares y por la sociedad.
La felicidad no depende de la miastenia, sino de la actitud ante la enfermedad y ante la vida.
Hay que comulgar con la enfermedad, saber de ella, conocer las señales que te envia tu cuerpo, unirte a un Grupo de ayuda y ayudar a otros para que superen el trance de una enfermedad poco frecuente y poco entendida por nuestros familiares y por la sociedad.
Publicado 3 feb 2018 por Herrera Brito Hernán José 2530
Por supuesto que se puede ser feliz
Hay que aceptar la enfermedad
Lo primordial es tener pensamientos positivos
Hacer lo que realmente es importante
Adaptar tu forma de vida a tu estado actual
Hay que aceptar la enfermedad
Lo primordial es tener pensamientos positivos
Hacer lo que realmente es importante
Adaptar tu forma de vida a tu estado actual
Publicado 11 feb 2018 por Loli Lancharro Morillo 4080
Bueno es dificil ser feliz al padecer ciertas patologias mas considerando cuando esta evita a tener momentos dificiles, y te para por completo a veces de no poder hablar, tragar ver bien caminar, etc. etc.-
Si uno pasa por estas situaciones fuertes, es una pesadilla. pero con el tiempo llega el momento que pasa y ahce una vida digna, y logra estabilizarse procurando a disfrutar de la vida.-
Si uno pasa por estas situaciones fuertes, es una pesadilla. pero con el tiempo llega el momento que pasa y ahce una vida digna, y logra estabilizarse procurando a disfrutar de la vida.-
Publicado 11 feb 2018 por Nancy Elizabeth 3720
Al principio, es muy dificil vivir con Miastenia Gravis,porque no puedes creer que solo una desafortunada persona, entre cien mil,tiene esta enfermedad y esa persona eres tu.Lo mas pesado es acostumbrarte a esa sensación de debilidad y cansancio físico,que tienes durante buena parte del día.Quieres salir de tu casa,caminar o ir de compras y te quedas sentado,viendo pasar a la gente normal,porque tus piernas o tus pulmones ,no dan para mas y tienes a fuerza ,que descansar y ver pasar La Vida,frente a ti.
Sin embargo esto no significa que vas a ser infeliz por el resto de tu vida,solo tienes que aceptar que tu vida dio un inesperado giro de 180 grados,pero estas vivo,te puedes mover ,claro,con ciertas limitaciones,ya no puedes ni debes correr,ni montar a caballo o subir una montaña,pero puedes jugar con tus nietos,contarles cuentos,leer libros interesantes,ver películas clásicas o conversar con los personajes mas inverosímiles ,que te puedas imaginar o encontrar,en un día común y corriente.
En lo personal me gusta escribir cuentos cortos,relatos de lo que me ha sucedido en La Vida,mi vida y eso genera en mi,ese deseo de ayudar a mucha gente,orientándola,sobre lo que es esta rara e incurable enfermedad.
Quiero escribir un Libro,relacionado con las diferentes etapas por las que pasa,una persona enferma de Miastenia Gravis,describiendo paso a paso cuales son los primeros síntomas,cuales los mas terribles y dolorosos y de esa manera poder ayudar ,también,a los familiares del enfermo.
Sin embargo esto no significa que vas a ser infeliz por el resto de tu vida,solo tienes que aceptar que tu vida dio un inesperado giro de 180 grados,pero estas vivo,te puedes mover ,claro,con ciertas limitaciones,ya no puedes ni debes correr,ni montar a caballo o subir una montaña,pero puedes jugar con tus nietos,contarles cuentos,leer libros interesantes,ver películas clásicas o conversar con los personajes mas inverosímiles ,que te puedas imaginar o encontrar,en un día común y corriente.
En lo personal me gusta escribir cuentos cortos,relatos de lo que me ha sucedido en La Vida,mi vida y eso genera en mi,ese deseo de ayudar a mucha gente,orientándola,sobre lo que es esta rara e incurable enfermedad.
Quiero escribir un Libro,relacionado con las diferentes etapas por las que pasa,una persona enferma de Miastenia Gravis,describiendo paso a paso cuales son los primeros síntomas,cuales los mas terribles y dolorosos y de esa manera poder ayudar ,también,a los familiares del enfermo.
Publicado 18 jul 2018 por Roberto Garcia Ayala 1900
Hace una semana que me diagnosticaron miastemia clínicamente, tengo aún que realizarme todo los estudios correspondientes,,estoy tan triste, al principio no sabía ni que era ahora comienzo a tomar conciencia y no lo puedo creer, y se que no se debe preguntar xq a mi ,si no xq no a mi, pero quizás no sea tan terrible..tendré que aprender a vivir con esto tan nuevo y desconocido
Publicado 15 dic 2019 por Buen 100
Traducido del inglés
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Sí que puedes. Hago las mismas cosas que hacía antes, pero descanso mucho, evito multitudes enormes y mercados, paso tiempo apreciando mi vida, trabajo como voluntario.
Publicado 12 mar 2017 por Ara Eliana 1145
Traducido del inglés
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Uno puede ser feliz, pero se necesita de un gran sistema de apoyo y la determinación de la/perseverancia para tratar con todas las luchas. La frustración y el malestar es parte de las etapas de la pérdida. Es importante que la cara de cada uno.
Publicado 24 may 2017 por Sherri 720
Traducido del inglés
Mejorar traducción
La veo como una molestia, tengo que tratar con. Un poco como un molesto en la ley. Todavía hago lo que puedo, me acaba de prestar atención a lo que mi cuerpo me está diciendo y si tengo que descansar.
Publicado 24 may 2017 por Gary 1500
