Creo que no; no estoy informada si se están haciendo estudios
Publicado 20/4/2018 por 2500
Actualmente no, hay un nuevo método de edición genética llamado CRISPR. Se está investigando con otras enfermedades pero con la NF aún no hay estudios al respecto
Por primera vez oí hablar de NF a los pocos meses de nacer mi hija, pero no confirmamos el diagnóstico hasta los 4 años. Los propios médicos no conocían mucho sobre el tema.
Cuando nos lo dijeron, sentimos que el mundo se nos derrumbaba, pero d...
A mi hija le diagnosticaron la enfermedad al año de vida. A pediatra se basó en las múltiples manchas café con leche más una resonancia de cerebro que mostraba también manchas llamadas ubos. A partir de ahí siguieron controles y más controles...
Creo recordar que siempre he tenido tumores, pero nunca le he dado la importacia que rtenian, hasta que empezaron a afectar a mi vida diaria. Empecé a tener unos dolores muy fuertes, perdida de equilibrio y desvanecimientos.
De ahí empecé con res...
LLEVO MUCHOS AÑOS CON ELLA AHORA ME ESTA EFECTANDO MAS POR QUE LOS SINTOMAS SON MAS SEVEROS, TRATATO DE LLEVARLO LO MEJOS POSIBLE DENTRO DE MIS CIRCUSTANCIAS.
Soy la mamá de una niña con NF1. Los test genéticos diganosticaron la enfermedad, pero ninguno de los padres la tenemos.
Nos dimos cuenta porque ya de bebé, con 8 meses, le empezaron a salir manchas café con leche. Después un neurólogo nos co...
Tengo neurofibromatosis, no estoy seguro de si es Neurofibromatosis 1 o Neurofibromatosis 2. Tengo tumores internos y algno en la piel. Mi madre y mi abuela tenían también tumores en el cuerpo y mi abuela los tenía intername...
quisiera saber si hay algun programa o asociacion de neurofibromatosis en colombia. Mas que todo en la ciudad de pereira. Me llamo Sandra Milena Medina Correa, soy de la Ciudad de Pereira/Risaralda sufro de Neurofibromatosis tipo 1 creo que desde nac...
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