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Pregunta - Síndrome de Microdeleción 16p11.2 proximal

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Evolución

Preguntado hace 4 años Vanesa 61

Hola, a mi hijo le han detectado este síndrome, el tiene retraso en el habla y en el aprendizaje y algo de descontrol corporal. Estoy preocupada por la falta de información, me gustaría compartir los avances o terapias que estáis haciendo. Si hay evolución ,en fin todo lo que podamos compartir.

Gracias!

3 respuestas | ¿Conoces a alguien que pueda responder? Comparte la pregunta y ayuda a resolverla
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Hola Vanesa, soy Ángeles mama de un niño de 14 años con esta alteración genética. Tenemos un grupo de WhatsApp. Si te apetece te podemos añadir y así poder compartir información. Ya me dirás.

Respondida hace 4 años Angeles 10
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Hola Angelines! Creo que ya estoy en el grupo!! Cómo está tu hijo?

Un millón de gracias!

Respondida hace 4 años Vanesa 61
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Hola. A mi hijo de 8 años por fin tiene diagnóstico. Y tiene la microdellección del cromosoma 16 11.2. Busco información,  no conozco a nadie que me pueda ayudar. He dado muchas vueltas. Ni si quiera los pediatras lo conocían. Por favor, he oído q hay un grupo de WhatsApp,  pido que me incluyan 651616093. Estoy perdida gracias

Respondida hace 2 años María Dolores 11