- Retinosis pigmentaria
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Entrevista de Miguel C
¿Cómo empezó todo?
Desde muy chico me tropezaba mucho, me pegaba con objetos, me he roto huesos en 6 ocasiones y he sudfrido quemaduras graves en 2, así como muchas caídas, golpes, choques, etc.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Hasta que tuve 33 años de edad me diagnosticaron con RP.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Foto de Retina, campo visual, medición de presión ocular, dilatación de retina. El campo visual me ha ayudado a hacerlo de manera anual para medir el avance de la enferemdad,
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Darme cuenta de la RP y así "escanear" por donde voy a pasar o mi escenario.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Dejar de manejar vehículo, no salir solo por las noches, estar en espacios con mucha gente.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Me he asilado más.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Manejar de noche, ir a lugares con mucha gente, salir más en general.
¿Cómo ves el futuro?
Complicado, y tener que buscar alternativas.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Infancia, la disfruté mucho.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Buena
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Buscar gente que padezca lo mismo, intercambiar experiencias, etc.
