La cosa más importante que cualquier persona con diagnóstico de esclerodermia sistémica puede hacer es trabajar con un médico clínico que es un experto en enfermedades, si es posible. Un típico reumatólogo ve sólo un par de pacientes con esclerodermia en toda su carrera y, como resultado, no está al día en el diagnóstico y en los tratamientos.
Los pacientes también deben educarse a sí mismos a partir de sitios confiables, tales como el de la Fundación de la Esclerodermia (slceroderma.org), la Esclerodermia, el Proyecto de Educación (SclerodermaInfo.org), la Clínica Mayo y la universidad de Johns Hopkins. Como regla general, se deben evitar los sitios web que terminan con ".com", ya que suelen ser sitios que están tratando de vender algo basado en testimonios, pero tienen poco o ningún apoyo a la investigación para lo que se están tratando de vender.