La esclerodermia sistémica es una experiencia que cambia la vida de nadie. A menudo se pone mayor énfasis en los matrimonios, como es a menudo tiene muchos "invisible" de los síntomas tales como el dolor y la fatiga. Muchos pacientes encuentran que unirse a uno o más grupos de apoyo, tanto en línea y local (donde esté disponible) es una maravillosa manera de conectarse con otras personas y obtener consejos, sino también para ayudar a los demás, dando soporte y proporcionar información acerca de sus propias experiencias con las drogas o el ealing con síntomas específicos.
En mi caso, hice el recorrido inusual de ser diagnosticado en 1990 para ahora convertirse en un educador e investigador publicado. Yo también pasar un par de horas al día para ayudar a los demás, que me parece muy satisfactorio.