Como viver com Síndrome de Ehlers Danlos? Podemos ser felizes com Síndrome de Ehlers Danlos? O que é preciso fazer para ser feliz com Síndrome de Ehlers Danlos?

Tem que deixar cair a ficha de que possui uma sindorme e buscar todo tipo de ajuda e informação possível. Tanto pedindo para médicos ou orientadores quanto em livros internet e artigos.

30/08/2017 Por Kayla Rarine 2000

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Você pode Ser feliz com Ehlers Danlos, há que reconhecer que exists a enfernedad, aceitar que a padecemos, abençoar nosso corpo e nosso ser e amar nosso corpo e amar esta dificil conndición de vida com a qual nascemos

25/03/2017 Por Paula Lopez. Translated

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Você pode viver totalmente uma ótima vida com esta doença, mas sei que você vai ter algumas limitações. Aprender a conviver com essas limitações, e você pode superar tudo isso e conseguir grandes coisas.

11/04/2017 Por Montana. Translated

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Muitas pessoas estão felizes, enquanto que vivem com EDS, eu incluído! Eu descobri que a melhor coisa a fazer é aceitar a EDS como uma parte de sua vida que nunca vai embora, como um fato imutável. Eu também olhar para o que há de bom em ter EDS: eu amo a minha pele macia, lisa, por exemplo. Outra coisa que tem me ajudado a está praticando o radical do corpo de positividade. Meu corpo é todos os tipos de errei, mas aprendi a amá-lo de qualquer maneira. Tenha em mente que é ok ter pensamentos negativos sobre sua EDS. É ok para luta, por vezes,. Há momentos em que eu aprecio tendo EDS. Sabendo que eu sempre vou ter ela pode ser estranhamente reconfortante para mim em tempos de grande mudança, porque, pelo menos, há uma constante em minha vida. Demorou alguns anos de trabalho para chegar a este ponto. Eu costumava ser muito deprimido com a minha EDS e sinta muita raiva e ódio em relação a ele. Ser paciente.

10/05/2017 Por stairphobe. Translated

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Ah cara, isso é difícil. Estou em constante dor desde que eu tinha 15 anos de idade. Que quase 7 anos com dor. Mas eu estou feliz? Eu penso assim. Mas isso não tem nada a ver com EDS. Eu sou feliz apesar de EDS. Embora, devo dizer, há dias, quando eu estou em tanta dor e desespero que, naqueles tempos, eu não me considero feliz. A dor está aqui comigo todos os dias. Dor constante. Não é fácil, o homem. Eu não tenho nenhum conselho. A pior coisa que alguém pode me dizer "pelo menos não é câncer". Eu não estou dizendo que eu tenho câncer, ou que a EDS é pior do que o câncer, mas como eles podem até mesmo comparar?

25/05/2017 Por Maria. Translated

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Você pode ser feliz e viver uma vida incrível. Que tudo em perspectiva.

26/05/2017 Por Stephanie. Translated

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Eu levar um ok vida. A rede de apoio para a eds sofre é enorme.

27/05/2017 Por Jude. Translated

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Ouça o seu corpo se ele está cansado, descansar e fazer uma pausa. Saiba o que os seus limites. Ficar em contato com seus amigos e se juntar a um grupo de apoio, se possível.

27/05/2017 Por Ashley. Translated

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Isso depende do nível de dano e dor. Assim, pode exercer o cuidadosamente e algumas não pode, em todos os

28/05/2017 Por Celi. Translated

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Sim, mas o deixe baixos associados com a dor, a terrível médicos, isolamento, impaciente pessoas, etc, SÃO um desafio. Tenho a sensação de que você já está experimentando um pouco de depressão, dada a questão. Por favor, falar com alguém, mesmo se você não tiver certeza. A medicação é segura e pode trabalhar maravilhas. A depressão faz doer e a dor torna-se deprimido. A procura de ajuda pode melhorar e abrir as portas para uma vida "normal".

31/05/2017 Por KathrynOConnor. Translated

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Embora a dor é uma parte importante da vida cotidiana é perfeitamente possível ser feliz, é necessário se cercar de pessoas que nos apoiam e nos entender. Aprender a ter tempo para si mesmo e para aprender a não amar também é importante, a meditação pode ser uma boa maneira de conseguir isso.

16/08/2017 Por Apolline. Translated

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É importante não desanimar. Um dia não é o outro com o SED. Pode ser que ele é pregado à cama um dia e forma para o dia seguinte. Mesmo se é difícil para projeto de atividades de longo prazo, a doença se o tratamento é bem adaptados, e que as dores são mais ou menos sob controle, ainda pode manter uma vida social. É necessário, no entanto, muitas vezes, de passar pela aceitação de suas limitações e, especialmente, para levar em conta para não mergulhar em crise. Talas de suporte realmente torná-lo possível para limitar entorses e luxações. Ter uma cadeira de rodas permite que você seja capaz de continuar a fazer mais passeios.

17/08/2017 Por Sandrine. Translated

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O sed mudou a vida. Do paciente e de sua comitiva. Vivendo com o sed é fazer sacrifícios, sei que quando ouvir, e ouvir o seu corpo, quando ele diz "pare". É aceitar a ajuda de familiares ou amigos e saiba como descansar. É a configuração de sua casa para evitar movimentos desnecessários e cansativos. E o que é desafiar-se e a aceitar a estar doente. O conceito de ser feliz é única para cada um. Alguns vão olhar, outros fugirão dele, por negação ou por medo ou vergonha do sed. Um sed pode ser feliz. É uma jornada para a vida

30/08/2017 Por Ehos. Translated

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Dependendo da sua família o apoio que você pode ter uma vida muito feliz.

27/09/2017 Por Lbond94. Translated

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Eu sou casada e feliz, e mesmo que o meu eds ficou pior que eu ainda sou feliz

06/10/2017 Por Sasha. Translated

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Lembre-se de que o seu zebra, e sorrir para ser diferente ro um cavalo

07/10/2017 Por Sharon. Translated

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A descoberta de eu ter EDS tem sido útil na compreensão de vida longa, inexplicável, condições, tais como Transtorno Depressivo Maior, transtorno Obsessivo Compulsivo Comportamento, hiper mobilidade, a pele frágil, doença periodontal, ATM/Migrains, problemas digestivos, etc. Agora que eu tenho uma resposta ou explicação para essas condições, eu estou dirigindo-se a eles a partir de um educado ponto de vista-eu não sou louco, preguiçoso ou um hipocondríaco! Feliz? Eu admito que essa é uma pergunta difícil, eu vou ir tão longe como dizer que eu tente desfrutar de momentos especiais da felicidade, entre a dor e a frustração de ter de Ehlers Danlos.

25/10/2017 Por Dolores. Translated