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Qual é a esperança de vida com Síndrome de Ehlers Danlos?
Expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Ehlers Danlos e os últimos avanços e pesquisas relacionados a Síndrome de Ehlers Danlos
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas do tecido conjuntivo que afetam principalmente a pele, as articulações e os vasos sanguíneos. Existem vários subtipos de SED, cada um com diferentes manifestações clínicas e gravidade.
A esperança de vida das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos varia consideravelmente dependendo do tipo específico de SED e de outros fatores individuais. Alguns subtipos são mais leves e têm uma expectativa de vida normal, enquanto outros podem ser mais graves e ter um impacto significativo na qualidade de vida e na longevidade.
Por exemplo, o subtipo vascular da SED é conhecido por ser o mais grave e potencialmente fatal. Afeta os vasos sanguíneos, tornando-os frágeis e propensos a rupturas espontâneas. Essas rupturas podem ocorrer em órgãos internos, como o intestino ou o útero, e podem levar a complicações graves e até mesmo à morte prematura. Portanto, a expectativa de vida para pessoas com SED vascular é geralmente reduzida.
Outros subtipos de SED, como o clássico e o hipermóvel, podem ter uma expectativa de vida mais próxima da média da população em geral. No entanto, é importante ressaltar que esses indivíduos ainda enfrentam desafios e complicações de saúde relacionados à SED ao longo da vida. Essas complicações podem incluir dor crônica, disfunção articular, fadiga, problemas gastrointestinais, entre outros.
É fundamental que as pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos recebam um diagnóstico precoce e um acompanhamento médico adequado para gerenciar os sintomas e evitar complicações graves. O tratamento pode envolver uma abordagem multidisciplinar, com a participação de médicos especialistas em genética, reumatologia, cardiologia, fisioterapia e outros profissionais de saúde.
Embora a Síndrome de Ehlers-Danlos possa ter um impacto significativo na vida das pessoas afetadas, é importante lembrar que cada caso é único. Algumas pessoas com SED podem levar vidas plenas e satisfatórias, enquanto outras podem enfrentar desafios mais significativos. A esperança de vida pode ser afetada, especialmente nos casos mais graves, mas é difícil fornecer uma estimativa exata sem considerar o subtipo específico e as circunstâncias individuais.
A esperança de vida das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos varia consideravelmente dependendo do tipo específico de SED e de outros fatores individuais. Alguns subtipos são mais leves e têm uma expectativa de vida normal, enquanto outros podem ser mais graves e ter um impacto significativo na qualidade de vida e na longevidade.
Por exemplo, o subtipo vascular da SED é conhecido por ser o mais grave e potencialmente fatal. Afeta os vasos sanguíneos, tornando-os frágeis e propensos a rupturas espontâneas. Essas rupturas podem ocorrer em órgãos internos, como o intestino ou o útero, e podem levar a complicações graves e até mesmo à morte prematura. Portanto, a expectativa de vida para pessoas com SED vascular é geralmente reduzida.
Outros subtipos de SED, como o clássico e o hipermóvel, podem ter uma expectativa de vida mais próxima da média da população em geral. No entanto, é importante ressaltar que esses indivíduos ainda enfrentam desafios e complicações de saúde relacionados à SED ao longo da vida. Essas complicações podem incluir dor crônica, disfunção articular, fadiga, problemas gastrointestinais, entre outros.
É fundamental que as pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos recebam um diagnóstico precoce e um acompanhamento médico adequado para gerenciar os sintomas e evitar complicações graves. O tratamento pode envolver uma abordagem multidisciplinar, com a participação de médicos especialistas em genética, reumatologia, cardiologia, fisioterapia e outros profissionais de saúde.
Embora a Síndrome de Ehlers-Danlos possa ter um impacto significativo na vida das pessoas afetadas, é importante lembrar que cada caso é único. Algumas pessoas com SED podem levar vidas plenas e satisfatórias, enquanto outras podem enfrentar desafios mais significativos. A esperança de vida pode ser afetada, especialmente nos casos mais graves, mas é difícil fornecer uma estimativa exata sem considerar o subtipo específico e as circunstâncias individuais.
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Normalmente pessoas com essa sindorme morrem normalmente, menos as possuintes do tipo vascular. Que pode levar a media de 58 anos de vida.
Publicado 30 de ago. de 2017 por Kayla Rarine 2000
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Depende de cada caso, a verdade ninguém sabe a cirurgia certo qual é.peomostico de vida de uma pessoa com Ehlers Danlos. Não é sobre nenhum avanço
Publicado 25 de mar. de 2017 por Paula Lopez 1151
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Com o Vasculares do Tipo EDS, a expectativa de vida é de cerca de 40. Mas com clássicos ou hypermobile tipos, as pessoas normalmente pode viver uma vida longa.
Publicado 11 de abr. de 2017 por Montana 1670
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Para a maioria dos tipos de EDS, expectativa de vida não é afetado muito. Vascular EDS tem uma expectativa de vida mais baixa, mas isso depende de uma pessoa em tratamento.
Problemas com a aorta e outros problemas vasculares são a principal causa de morte em pessoas com EDS e pode acontecer em uma pessoa com qualquer tipo de EDS.
Problemas com a aorta e outros problemas vasculares são a principal causa de morte em pessoas com EDS e pode acontecer em uma pessoa com qualquer tipo de EDS.
Publicado 10 de mai. de 2017 por stairphobe 3070
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Depende do tipo de EDS. EDS vascular tipo é o mais perigoso tipo, porque envolve artérias e vasos sanguíneos. EDS tipo de Hipermobilidade tem a mesma expectativa de vida como "regulares" as pessoas. É claro que você vai ter uma vida com mais dor, mas não necessariamente significa que você vai viver menos tempo.
Desde que há assim muitos EDS tipos, uma possível resposta a esta questão, como se apenas um tipo de existência.
A única coisa que pode complicar mais a vida de uma pessoa com EDS não está sendo diagnosticado.
Desde que há assim muitos EDS tipos, uma possível resposta a esta questão, como se apenas um tipo de existência.
A única coisa que pode complicar mais a vida de uma pessoa com EDS não está sendo diagnosticado.
Publicado 25 de mai. de 2017 por Maria 2051
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Dependendo do tipo de eds você poderia viver uma longa vida feliz ou sua vida poderia ser cortada.
Publicado 27 de mai. de 2017 por Jude 2050
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Algumas pessoas fazer mal a há 30 anos, devido a complicações e outros têm um completo ciclo de vida de uma pessoa média.
Publicado 27 de mai. de 2017 por Ashley 950
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A expectativa de vida Normal para todos os eds formulário, exceto para vasculares eds.
Publicado 28 de mai. de 2017 por Celi 2000
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Alguns tipos de Ehlers Danlos, têm uma alta prevalência de consórcios de dissecção. As pessoas com esses tipos geralmente morrem jovens branco, provavelmente sem um diagnóstico. O tipo mais comum, Hypermobiltiy, não tem qualquer relação com a longevidade.
Publicado 31 de mai. de 2017 por KathrynOConnor 2200
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O tipo mais comum de SED não tem nenhuma influência sobre a expectativa de vida. Para o vascular-tipo de um impacto, dos diversos problemas circulatórios.
Novos critérios foram estabelecidos para o diagnóstico de Sed , os critérios de Nova York. Eles vão resultado pode ser uma melhoria do cuidado dos doentes.
Novos critérios foram estabelecidos para o diagnóstico de Sed , os critérios de Nova York. Eles vão resultado pode ser uma melhoria do cuidado dos doentes.
Publicado 16 de ago. de 2017 por Apolline 1205
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A maioria dos doentes com a síndrome de Ehlers danlos, síndrome de sofrimento formulário hypermobile. Neste caso, há pouco (muito pouco) o risco de morte prematura.
O formulário vasculatura é mais problemático, pois a fragilidade é, em seguida, sobre os vasos sanguíneos, com riscos de aneurismas, a ruptura da parede venosa... Este formulário é para acompanhar de muito perto
O formulário vasculatura é mais problemático, pois a fragilidade é, em seguida, sobre os vasos sanguíneos, com riscos de aneurismas, a ruptura da parede venosa... Este formulário é para acompanhar de muito perto
Publicado 17 de ago. de 2017 por Sandrine 1790
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A expectativa de vida é apenas um número. Uma pessoa saudável pode morrer de qualquer coisa, a qualquer hora. O sed toca a base as mesmas células. A deficiência de colágeno leva para as articulações e músculos frágeis. A pele fina promove o sangramento e a resistência ao uso de analgésicos e anestésicos fazer com que cada intervenção mais perigoso. O coração é um músculo para preservar e conservar. Expectativa de vida pode parecer ser mais curto relatório, especialmente com tudo isso. As cirurgias devem ser evitadas porque inconclusivo, e a anestesia é ineficaz a menos que você aumente a dose.
As roupas de compressão (com base na fabricação de os de grandes queimaduras ) para ajudar a manter as articulações. Terapia de oxigénio já não tem de fazer sua prova e espartilhos para a parte de trás aliviar um monte. Mesmo a nível de tratamento de drogas associações funcionam bem (melatonine, levocarnil etc...) não há tratamento para a sed, mas cheia de pequenas coisas que melhoram o conforto , o colchão médicos, produtos ortopédicos blister, o oxigênio, o desconforto é conhecido. A esperança para as gerações futuras é lá.
As roupas de compressão (com base na fabricação de os de grandes queimaduras ) para ajudar a manter as articulações. Terapia de oxigénio já não tem de fazer sua prova e espartilhos para a parte de trás aliviar um monte. Mesmo a nível de tratamento de drogas associações funcionam bem (melatonine, levocarnil etc...) não há tratamento para a sed, mas cheia de pequenas coisas que melhoram o conforto , o colchão médicos, produtos ortopédicos blister, o oxigênio, o desconforto é conhecido. A esperança para as gerações futuras é lá.
Publicado 30 de ago. de 2017 por Ehos 1050
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Para alguém com o meu tipo de EDS não há vida risco com EDS para a Hipermobilidade.
Publicado 27 de set. de 2017 por Lbond94 4100
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Dependendo da forma de eds você pode ter um tempo de vida curto, mas o tipo mais comum que vive uma gerais longa vida
Publicado 6 de out. de 2017 por Sasha 2050
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Isso varia dependendo do tipo de ehlers danlos
Publicado 7 de out. de 2017 por Sharon 7050
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Nenhuma resposta clara. Aqueles com Vascular EDS são confrontados com mais risco de vida problemas. Existem vários fatores e múltiplos cenários que podem complicar prognóstico; que o colágeno genes são afetados?, há outras mutações genéticas envolvidas?, o paciente tem de polimorfismos de que estão contribuindo para a condição? Na minha família, coração, rins, pâncreas são especialmente afetados causando mortes precoces. Mãe aos 42, irmãos, em 21 e 43, avós passaram em seus 60 anos.
Publicado 25 de out. de 2017 por Dolores 3050
