Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Ehlers Danlos?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome de Ehlers Danlos para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome de Ehlers Danlos

Publicado 30 de ago. de 2017 por Kayla Rarine 2000

Translated from spanish Improve translation

Investigar e infirmarse sobre o Ehlers Danlos e tornar-se e tornar-se expert no assunto, estou lhes pode salvar a vida, uma vez que a maioria dos médicos não sabem muito sobre o tema

Publicado 25 de mar. de 2017 por Paula Lopez 1151

Translated from Inglês Improve translation

Esta doença é controlável. Pode não parecer uma maneira que a primeira, mas, passo a passo, você vai perceber o que funciona melhor para você.

Publicado 11 de abr. de 2017 por Montana 1670

Translated from Inglês Improve translation

Encontre os melhores especialistas, você pode. Olhe para as pessoas que têm experiência com o tratamento EDS.
Obter acomodações para a escola ou trabalho. Especial de canetas e lápis, uma cadeira melhor, 504 planos, etc. pode ser muito útil.
Não tenha medo de usar dispositivos de apoio e ajudas de mobilidade que você precisa.
Se seus amigos não são favoráveis, ou compreensão, tente explicar como EDS, isso afeta a você e responder suas perguntas. Se eles ainda não estiverem de apoio ou compreensão, e eles não estão tentando ser, despejá-los. Dói, mas você vai ser melhor. Você merece amigos que são de apoio e compreensão e espécie.

Publicado 10 de mai. de 2017 por stairphobe 3070

Translated from Inglês Improve translation

Fazer tanta pesquisa como você pode. Ir para tantos médicos quanto você pode e tentar encontrar um médico que sabe sobre EDS. Alguém que realmente sabe. Não um médico, que lhe pergunta o que EDS.
Não tenha medo de tentar coisas novas, como o k-tape, chavetas. Tente coisas que podem ajudar você. Cada caso é um caso, cada pessoa é diferente. Desde que não há muita informação ainda sobre EDS, e uma vez que existem tantos diferentes tipos de colágeno e pode afetar-nos de maneira diferente, não tenha medo de tentar chaves ou o que seja para fazer você se sentir melhor.

Publicado 25 de mai. de 2017 por Maria 2051

Translated from Inglês Improve translation

Anotar tudo.
Se você sofre de vários problemas de gravação em baixo de cada questão. Ela torna mais fácil para lidar com cada problema. Você também pode garantir que você veja a pessoa certa.
Em compromissos tomar notas som não se esqueça de coisas. Você pode ser dado uma enorme quantidade de informações em adornos que pode ser facilmente esquecida quando você sair pela porta.
O mais importante é você não está sozinho, eles são milhares de pessoas que estavam em você pavimentar uma vez e estamos felizes em ouvir

Publicado 27 de mai. de 2017 por Jude 2050

Translated from Inglês Improve translation

Formar uma equipe de médicos e terapeutas disposto a aprender sobre a doença e ajudar em qualquer maneira que eles podem.

Publicado 27 de mai. de 2017 por Ashley 950

Translated from Inglês Improve translation

Estudo! !Você precisará defender a si mesmo, porque a maioria do tempo você vai saber mais sobre eds do que seus médicos! Continuo vendo vários médicos até encontrar um disposto a procurar respostas com você. Você vai passar por muitos, mas não desista

Publicado 28 de mai. de 2017 por Celi 2000

Translated from Inglês Improve translation

Se o médico que você está vendo não disposto a ir até os confins da terra para ajudá-lo (e pela ajuda, quero dizer fazer mais do que pilha com comprimidos de dependência porque o que é tragicamente MUITO comum), obter um novo médico.

Publicado 31 de mai. de 2017 por KathrynOConnor 2200

Translated from french Improve translation

Falar sobre isso,
Após o diagnóstico, muitas perguntas surgem, grupo de palavras ou grupos de facebook pode ajudar.
Alguns precisam de um momento para lamentar a vida que eles tinham o sonho de ser capaz de construir uma nova.
O diagnóstico não é o fim da sua vida, mas o início de seu apoio.

Publicado 16 de ago. de 2017 por Apolline 1205

Translated from french Improve translation

Entrar em contato com uma associação ou um grupo de palavras (há uma abundância no fb). Falar, fazer perguntas a outros pacientes irá ajudá-lo muito.

Publicado 17 de ago. de 2017 por Sandrine 1790

Translated from french Improve translation

Uma pessoa que foi diagnosticada com sed passa por vários estágios. A negação (porque tudo sempre foi assim) , a raiva, a tristeza, o sentimento de injustiça, e a grande aceitação da doença. É uma deficiência que é invisível e de alguns médicos, provavelmente, ter-me dito que era psicossomáticas. Tudo desmorona. Mas é longo e estamos lutando. Que você tenha sempre em você e você ainda está aqui, e por um longo tempo. O nome desta doença e os seus sintomas não são bem conhecidos, mas que vai mudar. Ficar perto de sua família e amigos e não cometa o erro de pensar que você pode lidar com isso sozinho(e) , porque este não é o caso. O sed é generalizada, leva a sua energia, mas o seu bom humor, sua generosidade, seu sorriso são as melhores armas contra ele. Alguns dias vai ser muito difícil não ser capaz de sair da cama ou mal... mas você diria que são mais qualificados para falar sobre o sed, que todos os médicos que você disse que estava em sua cabeça e todos aqueles que vão dizer "o ar no osso ?" E, nesse dia, você vai entender que o sed não vai mudar o que você sempre foi. O equipamento vai ajudar você, a medicação também e você vai chegar lá, porque até agora, você tem feito isso.

Publicado 30 de ago. de 2017 por Ehos 1050

Translated from Inglês Improve translation

Ser cuidadoso, não fazer festa de truques, e ficar seguro.

Publicado 27 de set. de 2017 por Lbond94 4100

Translated from Inglês Improve translation

Levá-la lenta e se Drs tentar dizer que você está na sua cabeça, a encontrar um novo Dr que vai ouvir

Publicado 6 de out. de 2017 por Sasha 2050

Translated from Inglês Improve translation

Ler sobre o assunto, faça perguntas, faça seu psyhio mas não deixe isso lhe para baixo

Publicado 7 de out. de 2017 por Sharon 7050

Translated from Inglês Improve translation

Para VIVER, fazer as coisas que você gosta enquanto pode, você pode não ser capaz de mais tarde! Não pense EDS como uma sentença de morte, considerá-la como um motivo para explorar o mundo e não procrastinar. DON"T ser imprudente, NÃO ser espécie, para si e para os outros. O que eu teria feito de forma diferente?, Eu não teria sido tão perfeccionista e eu teria sido menos de julgamento em relação aos outros. Também, eu não teria sido tão exigente no meu corpo fisicamente, não teria empurrado tão difícil e, talvez, poderia ter evitado várias lesões.

Publicado 25 de out. de 2017 por Dolores 3050