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Entrevista de janeth
¿Cómo empezó todo?
Desde muy joven tengo dolencias, y siempre he sido muy flexible, sin embargo no me habían diagnosticado
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
hace un par de años, a la edad de 37 años fui diagnosticada, pero realmente creo que esta enfermedad la tengo desde niña
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por medicina interna, hasta que fui con un reumalogo fue quien me diagnosticó, sin embargo no hay ningun examen genético que lo avale
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
El ejercicio, la vitamina c
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
el sentirse mal, con mucho agotamiento, incluso al despertar, como si no hubiera descansado, y enfrentarse a que la familia y amigos no creen en las dolencias
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
es dificil, no hay mucha información, y en mi caso en mi familia política existe un médico, pero no conoce de esta enfermedad
¿Qué cosas has dejado de hacer?
usar zapatos de tacón,
¿Cómo ves el futuro?
creo que debo seguir cuidándome pero a la vez fomentar que sean cada vez mas personas las que conozcan de esta enfermedad rara.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
todo lo que he podido
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Creo que a pesar de los dolores, y molestias, he hecho grandes cosas f
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
de repente me rompo
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
que se informe, que busque médicos especializados, o con conocimientos de estas enfermedades raras, que no desista que siga buscando, se cuide y se valore,
