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¿Pueden trabajar las personas con Ehlers Danlos? ¿En qué tipo de trabajos?
Personas con experiencia en Ehlers Danlos te dicen si las personas con Ehlers Danlos pueden trabajar y qué tipo de trabajos son los más adecuados si tienes Ehlers Danlos
Las personas con Ehlers-Danlos pueden trabajar, pero su capacidad laboral depende directamente de la severidad de sus síntomas, la presencia de complicaciones sistémicas y la capacidad de adaptar el entorno a sus necesidades físicas específicas.
Desafíos laborales en el Síndrome de Ehlers-Danlos
El Ehlers-Danlos es un grupo heterogéneo de trastornos del tejido conectivo; por ello, la experiencia de cada paciente es única. Muchos pacientes enfrentan desafíos debido a la fatiga crónica, la inestabilidad articular recurrente, el dolor crónico y la disautonomía (frecuente en el tipo hiperlaxo). Estos síntomas pueden limitar la capacidad para realizar trabajos que exijan esfuerzo físico intenso, levantamiento de cargas o posturas estáticas prolongadas, las cuales pueden exacerbar las subluxaciones articulares características del Ehlers-Danlos.
Adaptaciones y entornos recomendados
La clave para mantener una vida laboral activa con Ehlers-Danlos reside en la ergonomía y la flexibilidad. Los trabajos que permiten el teletrabajo o la modalidad híbrida suelen ser más sostenibles, ya que permiten al paciente gestionar sus niveles de energía y realizar cambios de postura frecuentes para proteger sus articulaciones. Las adaptaciones comunes incluyen:
- Sillas ergonómicas con soporte lumbar y reposabrazos ajustables para reducir la tensión en hombros y cuello.
- Uso de dispositivos de asistencia, como teclados ergonómicos o ratones verticales, para minimizar el estrés en las pequeñas articulaciones de las manos.
- Horarios flexibles que permitan pausas activas para ejercicios de estabilización articular o sesiones de fisioterapia.
- Entornos con control de temperatura, ya que los cambios bruscos pueden afectar la sensibilidad y la fatiga en pacientes con Ehlers-Danlos.
Es fundamental que el paciente trabaje en conjunto con su equipo médico para documentar las limitaciones funcionales y solicitar ajustes razonables en su lugar de trabajo. La comunicación abierta con el empleador sobre las necesidades de salud puede facilitar una trayectoria profesional exitosa y sostenible a largo plazo.
Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional. Cada caso de Ehlers-Danlos es distinto y debe ser evaluado por un especialista en medicina física o reumatología antes de tomar decisiones laborales.
References
- NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Ehlers-Danlos syndrome.
- Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras.
- The Ehlers-Danlos Society: Recursos para la vida diaria y el ámbito laboral.
Author: DiseaseMaps Editorial Team
Reviewed against authoritative medical sources (NIH GARD, Orphanet, OMIM)
Last updated:
Sources cited: NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): Ehlers-Danlos syndrome.; Orphanet: Portal de información sobre enfermedades raras.; The Ehlers-Danlos Society: Recursos para la vida diaria y el ámbito laboral.
Medical disclaimer:
This information does not substitute professional medical advice. Always consult your doctor before making health decisions.
Source:
DiseaseMaps.org
Depende de cada persona y sus sintomas, pero en general si puede trabajar
Publicado 25 mar 2017 por Paula Lopez 1151
Sí, pero debes tener cuidado de no poner tu salud en riesgo con actividades que impliquen luxaciones o fracturas.
Publicado 16 sept 2018 por Bernardita 2500
La capacidad de trabajo de una persona dependera del subtipo de Ehlers-Danlos diagnosticado, entre mas laxa es la persona menos capacitada estara para hacer alguna actividad
Publicado 26 abr 2019 por dahaliz85 2550
Pueden trabajar normalmente mientras la enfermedad no avance y empiece a complicarse.
Publicado 29 jun 2020 por Patricia 5050
Si podemos trabajar, pero no es fácil la verdad por que si requieres tomar terapias no será fácil. Hay que ser honestos en nuestro trabajo para tener mejor atención.
Publicado 5 jul 2020 por Zully Magaly 2200
si mientras uno se sienta bien si , lo que el horario tendría que ser menos horas
Publicado 30 may 2023 por Estefania 1150
Traducido del inglés
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Probablemente no debería funcionar en cualquier intensos trabajos de mano de obra, ya que podría tomar un peaje en las articulaciones.
Publicado 11 abr 2017 por Montana 1670
Traducido del inglés
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Algunos pueden trabajar, algunas no. La gente con la EDS debe evitar trabajar en un campo que requiere de ellos para hacer el trabajo que les perjudica.
Publicado 10 may 2017 por stairphobe 3070
Traducido del inglés
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Que no puede trabajar en todos los campos. Esto puede sonar duro, pero un montón de parados es realmente muy malo para nuestras articulaciones. Tengo 21 y he tenido que dejar de trabajar en un supermercado, porque yo no podía estar de pie por mucho tiempo.
Depende de el tipo que tiene y, si sus síntomas son leves, graves o extremas, pero sí sé que, hablando con EDSers que muchos de nosotros tuvimos que dejar de fumar o cambiar nuestro sueño puestos de trabajo debido a nuestra síndrome de down.
Depende de el tipo que tiene y, si sus síntomas son leves, graves o extremas, pero sí sé que, hablando con EDSers que muchos de nosotros tuvimos que dejar de fumar o cambiar nuestro sueño puestos de trabajo debido a nuestra síndrome de down.
Publicado 25 may 2017 por Maria 2051
Traducido del inglés
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Algunos de nosotros podemos trabajar y otros no. Su capacidad de trabajo se basa en una gran cantidad de factores. ¿Qué tipo de trabajo que usted puede hacer depende también de sus limitaciones.
Publicado 26 may 2017 por Stephanie 800
Traducido del inglés
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Cada persona va a sufrir con la eds de manera diferente. No puedo decir que todos eds sufre puede trabajar cuando no sé las circunstancias de todos los demás sufre
Publicado 27 may 2017 por Jude 2050
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Depende de la forma que tenga. Yo solía trabajar como secretaria.
Publicado 27 may 2017 por Ashley 950
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De nuevo esta pregunta es necesariamente motivado por "dependiendo de personal del individuo EDS experiencia."
Como los niveles de discapacidad y los síntomas varían, también lo hace la capacidad de cada individuo para el trabajo. Generalmente hablando EDSers una plena capacidad de todos los tipos de empleo hasta que sus síntomas se intensifican a medida que la enfermedad progresa. Esto es porque la EDS es un deteriative condición.
Como crónica de las articulaciones, los músculos y de los huesos el dolor se intensifica y subluxación/luxación se vuelven más frecuentes, el grado de trabajo físico que puede ser tolerada disminuirá. Esto se extiende a los tipos de empleo que requieren largos períodos de tiempo en los pies (tales como el asistente de la tienda, restaurante personal de la espera). Incluso clerical y sedentarios de los trabajos de oficina puede llegar a ser difícil con el tiempo debido a la inflamación y el dolor en los dedos de las manos. Por último, la fatiga crónica puede hacer cualquier tipo de empleo poco realista.
Sin embargo, muchos EDSers superar tales problemas mediante el trabajo a tiempo parcial; el acceso de ergonomía y discapacidad equipos específicos. Desafortunadamente, algunos EDSers serán tan debilitados por los síntomas que el empleo se convierte en eventual fuera de su alcance.
Generalmente, no hay una ocupación específica que EDSers son excluidos de trabajo. Las oportunidades de empleo deben ser evaluados sobre una base de caso por caso.
Como los niveles de discapacidad y los síntomas varían, también lo hace la capacidad de cada individuo para el trabajo. Generalmente hablando EDSers una plena capacidad de todos los tipos de empleo hasta que sus síntomas se intensifican a medida que la enfermedad progresa. Esto es porque la EDS es un deteriative condición.
Como crónica de las articulaciones, los músculos y de los huesos el dolor se intensifica y subluxación/luxación se vuelven más frecuentes, el grado de trabajo físico que puede ser tolerada disminuirá. Esto se extiende a los tipos de empleo que requieren largos períodos de tiempo en los pies (tales como el asistente de la tienda, restaurante personal de la espera). Incluso clerical y sedentarios de los trabajos de oficina puede llegar a ser difícil con el tiempo debido a la inflamación y el dolor en los dedos de las manos. Por último, la fatiga crónica puede hacer cualquier tipo de empleo poco realista.
Sin embargo, muchos EDSers superar tales problemas mediante el trabajo a tiempo parcial; el acceso de ergonomía y discapacidad equipos específicos. Desafortunadamente, algunos EDSers serán tan debilitados por los síntomas que el empleo se convierte en eventual fuera de su alcance.
Generalmente, no hay una ocupación específica que EDSers son excluidos de trabajo. Las oportunidades de empleo deben ser evaluados sobre una base de caso por caso.
Publicado 27 may 2017 por Jay 201
Traducido del inglés
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Algunos pueden trabajar, y algunos no. Algunos sólo tienen dolores y otros están en cama o en silla de ruedas. Es progresiva por lo que alguien que puede trabajar este año no puede ser capaz de para el próximo año
Publicado 28 may 2017 por Celi 2000
Traducido del inglés
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Muchas personas no funciona, pero eso es debido a que sus síntomas no son bien administrados. Con un buen manejo de los síntomas, que podría tardar años en conseguir para aquellos que ya están lejos por el camino de diagnóstico y el dolor, el trabajo es posible y útil también. Además de pagar el loco cuentas de personas con EDS incurrir, el trabajo puede ayudar a que uno se sienta realizado, lo que mejora el estado de ánimo, lo que afecta directamente el dolor. Yo sugiero que encontrar una manera de ser su propio jefe.
Publicado 31 may 2017 por KathrynOConnor 2200
Traducido del inglés
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Si usted puede trabajar con el síndrome de Ehlers Danlos, depende de la gravedad de lo que tienes.
Publicado 4 jun 2017 por Richelle 1750
Traducido del francés
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Es muy variable de una persona a otras violaciones son tan variadas como el número de personas con !
Publicado 16 ago 2017 por Apolline 1205
Traducido del francés
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Mientras los síntomas son limitados, el SEDiens bien puede ser de trabajo. Vamos a evitar, sin embargo, el trabajo que llevamos a la carga, donde los movimientos son demasiado repetitivo, y usted será capaz de priorizar el trabajo en el que la posición cambia según la hora del día (se acumulan las fases de sentarse, pararse, caminar, etc es ideal)
Publicado 17 ago 2017 por Sandrine 1790
Traducido del francés
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No hay puerto de carga
Trabajo de oficina
No en estatura, de pie prolongada
A tiempo parcial (terapéutico o no terapéutico)
Toda la sed puede no funcionar
Ajustar la posición (muletas o una silla de ruedas si es necesario)
No hay movimientos repetitivos
Trabajo de oficina
No en estatura, de pie prolongada
A tiempo parcial (terapéutico o no terapéutico)
Toda la sed puede no funcionar
Ajustar la posición (muletas o una silla de ruedas si es necesario)
No hay movimientos repetitivos
Publicado 30 ago 2017 por Ehos 1050
Traducido del inglés
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EDS afecta a las personas de manera diferente, si se está en cama o tener algún dolor articular leve. Depende de que si la persona puede trabajar o no.
Publicado 27 sept 2017 por Lbond94 4100
Traducido del inglés
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Depende de la persona y son los síntomas para mí no puedo trabajar
Publicado 6 oct 2017 por Sasha 2050
Traducido del inglés
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Desde la experiencia personal, Sí EDS sufre puede trabajar. El trabajo depende de la persona, los niveles de dolor, fatiga, etc
Publicado 6 oct 2017 por Zara 300
Traducido del inglés
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Sí se puede trabajar, pero nada de mano de obra intensiva
Publicado 7 oct 2017 por Sharon 7050
Traducido del inglés
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Es subjetiva del individuo. Para mí, trabajar desde casa es lo mejor. Problemas con la impredecible de los síntomas y las exacerbaciones hacer trabajos tradicionales imposible. Cualquier campo?, no, no creo que sea realista.
Publicado 25 oct 2017 por Dolores 3050
