Não há grandes avanços. Nós ainda não sabemos o que faz com que cada EDS tipo. A maioria dos genes são descobertos, mas... o Que o meu geneticista me disse foi: nadar e ir para a fisioterapia. Isso é o que eu deve fazer para tentar ter uma vida tão normal quanto possível
Educação e conscientização! Estou consolado pelo fato de que temos uma comunidade de pessoas procurando por respostas e uma vontade de ajudar uns aos outros. Os avanços no suporte, fisioterapia, nutrição e acessível de dados é direito de, a nosso splinted a ponta dos dedos. Vamos apoiar uns aos outros e compartilhar informações para criar a melhor qualidade de vida possível!
Fui diagnósticada há 3 anos com Síndrome de Sjogren e fibromiagia. Com dores nas articulações, fiz exames e as articulações todas, sem excessão, comprometidas. Os médicos sabiam que eu tinha uma doença do tecido conjutivo, mas como buscavam...
Já estou no 4º transplante de córnea, fiz uma artroscopia total do quadril direito bem jovem e já estão acometidos coluna, joelhos, quadril esquerdo e calcanhar por causa da artrose. Passei também por uma cirurgia de hérnia de hiato.
Desde criança me queijo de dores exageradas nas articulações. Ia em diversos médicos e todos davam a mesma resposta,dores do crescimento. Então com 16 anos, o esperado para encerrar as dores, nada mudou. Consultei então um ortopedista, que depo...
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