Una entrevista sobre Ehlers Danlos , Ehlers Danlos.

Entrevista de Zully Magaly


¿Cómo empezó todo?

Con un dolor insoportable en el hombro derecho.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si, ya tengo el diagnóstico: SED hiperlaxitud articular, se tardaron 32 años en diagnosticarme. Me lesionaba con mucha facilidad entre otras complicaciones.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Por lo pronto solo con un gastro, una derma y el traumatólogo que fue quien me diagnosticó.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

La verdad de medicamento solo lo calma pero mo lo quita así que estoy aprendiendo a vivir con dolor todo el tiempo. Estoy tratando de adaptarme. Que me ha funcionado alejarme de la gente

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Aprender adaptarme, y alejarme de las personas por que se que no entenderan lo que es esto.

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Si me aleje de muchas personas que no valia la pena. Por que se que no entienden lo que es y por lo que uno pasa. Me hice más solitaria

¿Qué cosas has dejado de hacer?

Patinar, caminar mucho me duele, andar en bici, hacer ejercicio. Entre otras cosas

¿Cómo ves el futuro?

La verdad trato de adaptarme y hacer muchas cosas que quiero ahorita que puedo por que mi diagnostico empeorará con el tiempo.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Pues creo estan por empezar.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

De todo un poco. Y disfrutar con mi hija todo lo que pueda

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Pasión.

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que no es fácil el camino, hay frustración, hay enojos, hay tristeza y mucha gente se alejara pero todo mejorará.

Entrevista Ehlers Danlos

5 jul 2020

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