Una entrevista sobre Ehlers Danlos , Disautonomía / POTS.

Entrevista de FaultyCollagen


¿Cómo empezó todo?

Cuando a los 7 años empecé con muchos esguinces.

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Si. Tardé 14 años.

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Traumatólogia, cirugía abdominal, cardiólogia, dermatológia, psiquiatría, psicología, urólogía, medicina interna, cirugía maxilofacial, rehabilitación, reumatología. La más útil fue medicina interna, ya que fue donde me diagnosticaron.

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

Usar ayudas técnicas.

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

la disautonomia y los problemas gastrointestinales

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Mi familia no reaccionó bien. Pero se han tenido que adaptar.

¿Qué cosas has dejado de hacer?

He dejado de Salir a la calle a menudo,de estudiar, de viajar, de hacer deporte, de dibujar…

¿Cómo ves el futuro?

Lo veo complicado. Sobretodo por encontrar trabajo.

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Ningúno. Llevo mala desde que tengo memoria.

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Vivir una vida normal.

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

-Cansancio-

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Que se acepte como es.


18 jun 2023

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